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Requerimientos generales

Santiago José Jiménez Páez, luego de ser trasladado en estado crítico de salud, desde Caracas – Venezuela hasta Barcelona – España en aeroambulancia, ha dado grandes avances en su recuperación y proceso de sanación integral, presentando amplia mejoría en múltiples aspectos durante estos primeros años desde su llegada, aún continua en la ciudad de Barcelona. Sin embargo, al mes de abril de 2016 hay 3 o más intervenciones quirúrgicas y dos estudios diagnósticos en quirófano que hacerle y aún requiere rehabilitación integral, intensiva y prolongada, que permitan nivelar todas sus funciones y ayuden a la adquisición de nuevas habilidades y sobre todo el aumento de la estimulación que pueda lograr que Santiago José venza la paraplejia de miembros inferiores causada de manera desconocida y consiga así, a lo largo del tiempo recuperar parcial o totalmente la capacidad motriz de sus piernas que le permita lograr caminar y valerse por sí mismo; De la misma manera toda la rehabilitación necesaria para crear o formar los sonidos del habla, recuperar fluidez, y articulación de la pronunciación y la formación de determinados fonemas, ya que clínicamente no tiene ningún problema del lenguaje pues es capaz de entender y ser entendido a través de la comunicación, no presenta ningún trastorno o alteración de sus cuerdas vocales, pero si un retraso específico severo del habla.



En definitiva, todas y cada una de las terapias de rehabilitación están pensadas y pretenden mejorar la calidad de vida de Santiago José y por otro lado, enfocadas a favorecer la intervención inclusiva dentro del contexto escolar, ya que próximamente iniciará su ciclo de escolaridad ordinaria obligatoria 2016-2017 y esperamos que sea con la mayor normalidad posible.


Por otro lado, están las ayudas técnicas, aparatos o equipos utilizados en la vida diaria, que le proporcionan en general una mayor calidad de vida y le permitan participar en todas las actividades de la vida escolar, con el propósito de suplir o complementar su limitación y le sirva para conseguir un grado de autonomía. Para lograrlo, Santiago José requiere equipos de ortopedia, ortésis, sedestación y sistemas de posicionamiento, productos y accesorios de apoyo para la autonomía personal, dotación de adaptaciones especiales ortopédicas para W.C., ducha y lavamanos, y en algún caso dotación doble, destinada a la escuela, para la postura de sentado equipo de sedestación: silla especial para incorporarse a su mesa de estudio de la escuela y formas para control postural;  para la postura de pie equipo de bipedestación, preferiblemente móvil, autopropulsable, ésta  postura es fundamental puesto que sin ella no se conseguiría una buena formación de sus caderas, mejora sus funciones digestivas, respiratorias y propioceptivas, etc., además de favorecer la observación del entorno como el resto de sus compañeros.

Todo lo expuesto se enfoca a cubrir las necesidades básicas de Santiago José como niño y alumno, que pueda adquirir una postura lo más adecuada posible o correcta, para prevenir la aparición de cansancio, dolor y deformidades. Poder lograr, que con su problema motor o de movilidad reducida pueda utilizar las mismas mesas que el resto de sus compañeros aunque sea con silla diferente, favoreciendo su integración y participación en el aula, repercutiendo positivamente en su vida y aspectos cognitivos, psicológicos, socio afectivos, en fin, a pesar de sus patologías alcanzar lo que para nosotros como padres ha sido un bastión primordial, que Santiago José sea un niño, adolecente y ciudadano Feliz y continúe con esa sonrisa y mirada como reflejo de sus avances y logros hasta su sanación total.


A medida que el tiempo transcurra y Santiago José continúe desarrollándose y creciendo, requerirá otros equipos que permitan que siga mejorando y evitando complicaciones secundarias que genera la paraplejia flácida en su cuerpo a nivel óseo, muscular y articulaciones.
Gran parte de estos equipos fueron adquiridos hace 2 años con talla infantil Nº 1 y 2 para niños de 0-3 años de edad; Actualmente se requiere renovarlos por variación de la talla, para niños con edades comprendidas entre 4-8 años de edad.


De igual forma requiere equipos y herramientas especiales para continuar en su domicilio el tratamiento neurorehabilitador, consolidando los avances en las áreas de psicomotricidad, mecanoterapia, terapia ocupacional, logopedia, Integración sensorial vestibular, estimulación multisensorial, cinesiterapia, y electroterapia.


Continuar un régimen de alimentación especial, basado en una dieta alcalina, rica en vegetales, frutas, legumbres, frutos secos, cereales, buena hidratación, cocción al vapor y recomendaciones al combinar alimentos.

 

Santiago José requiere que continúen sus controles médicos, evaluaciones, estudios, tratamientos medicamentos, tratamientos terapéuticos en centros especializados ya domicilio, ayudas técnicas, entre ellas:

· Control y Evaluación mensual con su médico pediatría de cabecera
· Control y Evaluación por Anestesiología cada vez que requiera ingresar a quirófano por intervención quirúrgica o tratamiento invasivo
· Control y Evaluación por Cardiología y elaboración de estudios especiales tales como Ecocardiograma Doppler, Electrocardiograma, Holter, TAC, o cualquier otro estudio solicitado por personal profesional tratante
· Control y Evaluación por Cirugía Plástica
· Control y Evaluación por Cirugía Torácica
· Control y Evaluación por Cirugía Pediátrica
· Control y Evaluación por Cirugía Ortopédica y Traumatología
· Control y Evaluación por Ortopedia y Traumatología
· Control y Evaluación por Foniatría i Logopedia
· Control y Evaluación por Gastroenterología
· Control y Evaluación por Nutrición
· Control y Evaluación por Urología
· Control y Evaluación por Neurología
· Control y Evaluación por Neurofisiología
· Control y Evaluación por Otorrinolaringología
· Control y Evaluación por Neumología
· Control y Evaluación por Microbiología y Parasitología
· Control y Evaluación por Medicina Física y Rehabilitación
· Control y Evaluación por Rehabilitación Cardiorespiratoria
· Control y Evaluación por Rehabilitación Motora
· Tratamiento terapéutico de estimulación sensorial
· Tratamiento terapéutico de fisioterapia
· Tratamiento terapéutico de terapia Ocupacional
· Tratamiento terapéutico de Logopedia
· Tratamiento terapéutico de hipoterapia
· Tratamiento terapéutico a domicilio de fisioterapia
· Tratamiento terapéutico a domicilio de Electroterapia
· Tratamiento terapéutico a domicilio de Cinesiterapia
· Tratamiento terapéutico a domicilio de terapia Ocupacional
· Tratamiento terapéutico a domicilio de Logopedia
· Evaluación y tratamiento de Paraparesia flácida de miembros inferiores con tratamientos de vanguardia.
· Estudio invasivo quirúrgico del sistema respiratorio tipo broncofibroscopia (se hará en Cirugía programada o Cirugía conjunta) para evaluación y control de patología de neumonía crónica severa
· Cirugía conjunta para corrección de cicatrices invaginadas, profundas de traqueostomía, muñeca y brazos
· Valoración por laparoscopia para localización intrabdominal de testículo derecho
· Tratamiento de corrección de escoliosis y lordosis sin cirugía en los Estados Unidos de Norteamérica (Único lugar donde aplican este tratamiento no invasivo)
· Cirugía para corrección de criptorquidia
· Cirugía Expansión tisular para la reconstrucción de defectos craneofaciales generados por quemadura de 3º grado profunda en frente y cráneo.
· Cirugía(s) capilar para corrección de amplia zona afectada alopecia cicatricial por quemadura como tratamiento reconstructivo ya sea por Injertos de trasplante de cabello o Colgajo de cuero cabelludo
· En evaluación cirugía correctora de luxación y subluxación de caderas flexas
· Cualquier intervención necesaria que sea indicada por el grupo de especialistas que evalúan y controlan a Santiago José como caso clínico
· Silla X Panda con chasis exterior (casa y traslados) y accesorios: soportes laterales abatibles, soportes laterales fijos, resorte de gas no dinámico, extensiones transversales de la espalda, Placa de cubierta, Bandeja o mesa, cerraduras rápidas, dispositivos de cierre, Espuma de placa trasera, Poza Brazo, Doble barra del brazo de descanso, cuñas de asiento, soportes de cadera, capota plegable, barra fija, extensión de respaldo, taco abductor, freno de la rueda + freno de tambor, chasis Combi: x con ruedas traseras de 20"y ruedas delanteras de 7", con los accesorios de chasis Montaje para apoyar la cabeza, Kit de respaldo dinámico con reclinación, soportes de montaje, cerraduras Fix, guardabarros, protectores de radios, accesorios de transporte, adaptador, kit de montaje para el soporte solo pie, Bar de soportes para los pies individuales separada, ángulo individual soportes para los pies ajustables, Apoyo individual pie de regulación múltiple, Antivuelco.
· Silla X Panda con chasis interior (escuela) y accesorios: soportes laterales abatibles, soportes laterales fijos, resorte de gas no dinámico, extensiones transversales de la espalda, Placa de cubierta, Bandeja o mesa, cerraduras rápidas, dispositivos de cierre, Espuma de placa trasera, Poza Brazo, Doble barra del brazo de descanso, cuñas de asiento, soportes de cadera, capota plegable, barra fija, extensión de respaldo, taco abductor, Empuje aparato ortopédico para interiores con ángulo, kit de pedal, resorte de gas extra, Kit para la alimentación, Antivuelco, accesorios de transporte para los marcos exteriores, Doble varilla de soporte para los pies, ángulo individual soportes para los pies ajustables, Reposapiés, acolchada, Ruedas con estabilizadores direccionales, Ajuste de altura, montaje fijo o interfaz, controlador de inclinación de asiento, Antivuelco.
· Bipedestador Rabbit, con los siguientes accesorios, Ángulo de la barra central ajustable, freno central, ruedas de liberación rápida, placa del pie, placas conformadas en pie, rodilleras, bisagras, soportes de rodilla, soporte abdominal, soporte de cadera,, ayuda-de rotación de la cadera, trasero, soporte de la espalda, soporte de cadera, trasero, rodeando apoyo de la cadera, pieza de extensión, caja de Juego , bandeja, apoyo en el pecho
· Bodymap A cojín de asiento con sistema de vacío que permite el moldeado 100% anatómico.
· Humidificador
· PARI O-PEP equipo de protección respiratoria para movilizar las secreciones
· VORTEX con máscara de niños de 2 años a 8 años “Frog” aplicar puff
· Humidificador - Philips HU4803/01 Tecnología NanoCloud, Control automático
· Paralelas con monorriel
· Silla adaptada a medida de plástico termo moldeable
· Controlador de tronco para W.C.
· Barra de peso para brazos
· Cinturón pélvico 4 puntos Bodypoint
· Silla Ortopédica Ipai para coche de seguridad
· Asiento T.F. (Tumble Forms)
· ERGO-SOFT estabilizador para la estática del prono y supino.
· Plano de Balanceo
· Dafos
· Juego de poleas de pared
· Medias de compresión
· Ortésis correctora de escoliosis
· Zapatos para Dafos
· Chaleco para equipo The Vest Infantil
· Adaptador fuente de poder nebulizador EFlow Pari
· Dispositivo PARI PEP™ limpieza bronquial
· Forro Polar Para Piernas Infantil Para Silla De Ruedas
· Chubasquero de niño para silla de ruedas
· Guantes protectores de manos para silla de ruedas
· Herramientas, consumibles varios para terapias física y motora, logopedia, ocupacional, electroterapia, cinesiterapia