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CAPÍTULO 24

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

29-04-2013 AL 19-06-2013

HOSPITAL SANT JOAN DE DEU - ESPAÑA 

15VO MES DE VIDA - 12 VO MES DE HOSPITALIZACIÓN

CUARTA SEMANA PERIODO DEL 20-05-2013 AL 26-05-2013 

 

CONTINUA EN PIE EL ALTA HOSPITALARIA PERO SANTIAGO ADQUIERE ROTAVIRUS Y RETORNA GRAVE A UCI POR COMPLICACIÓN TIPO SEPSIS SEVERA

Inicia otra semana, lo único que se habla es de que saldré de alta definitiva hospitalaria si termino de eliminar esa pequeña dependencia de 0,5 litros/hora de oxigeno cuando duermo, ya que cuando me dejan en prueba sin el oxigeno al dormir comienzo a de saturarme.

La otra prueba que tengo que superar es poder volver a tomarme mis teteros y alimentarme por mi mismo y me eliminen la sonda naso gástrica, por todo lo demás me siento perfecto, alegre, sagaz, vigil y ganando peso y fuerzas para estar fuera por primera vez de tanto tiempo de un hospital o clínica.

Al segundo día de la semana de manera extraña comienzo a sentirme mal, empiezo a quejarme y solo mis papis son los que realmente saben que algo anda mal, pues me conocen milímetro a milímetro, mis papis le dicen al personal médico y enfermero de manera insistente  que no estoy bien, que algo me pasa, pues si, ese día hago caca de otro color y muy escaza y de un olor fuerte, comienzo a tener cólicos y empiezo a quejarme minuto a minuto los médicos me evalúan y dicen no tiene ninguna clínica para hacerle estudios, todos esperan que haga fiebre pero mis papis nuevamente explican que no hago fiebre como síntoma que soy asintomático, y a tanta insistencia ya el día jueves me bajan a evaluar con un médico especialista mi cardiólogo.

Los resultados de su evaluación son increíbles, me dan un nuevo diagnostico de mi enfermedad base, ya que consideran que el diagnostico con el cual soy remitido desde Venezuela es errado, y me mandan a realizarme un control mensual en mi país y un control semestral acá en España y esperar que tenga entre 2 a 3 años para hacerme una cirugía cardiaca y corregir el problema de manera definitiva y poder llevar una vida normalizada en un 100 %, que alegría este diagnostico; mis padres muy alegres pero extremadamente preocupados por que dicen e insisten que algo tengo, y comienza a ponerse mi piel de manera súbita marmoleada, mis pies de color morado y de repente hago una diarrea de color negruzca-verdosa, de olor muy fuerte y cantidades abundantes, toman muestras y las envían de emergencia, mientras mi piel continua marmoleándose y mis quejidos aumentan de manera considerable, a final del día le dicen a mis papis que adquirí un Rotavirus en planta y  una enfermera ya casi a las 12 de la noche, le dice a mi papi que me estoy descompensando y antes de pasar a una situación grave decidieron bajarme a la Unidad de Cuidados Intensivos nuevamente, ahora se alarga mi alta hospitalaria. Es increíble en horas todo el escenario cambio y la angustia general y zozobra vuelven al tapete del día a día.

Papi baja conmigo en compañía del personal médico, enfermero y camillero, ingreso a UCI, dejan a papi afuera en espera de que hagan todos los procedimientos para luego llamarlos a pasar a verme, ya mi mami arregla todo lo que se quedo en la habitación y baja en compañía de mi papi, la larga espera en la sala de familiares de UCI, nuevamente la angustia y desesperación los aborda, ya a punto de irnos y miren mayor complicación, nuevamente separados por horas, ellos afuera y yo adentro de UCI,  me estabilizan me toman varias vías periféricas, me colocan todos los electrodos para un monitoreo total y nuevamente pierdo mi libertad me amarran por qué me arranco todo lo que me ponen molesto.

Así pasan los días y el fin de semana, los médicos dicen que me he ido complicando, le explican a papi y mami que el rotavirus bajo considerablemente mis defensas y las bacterias hospitalarias que he colonizado por largos periodos de hospitalización comienzan hacer estragos.

Comienzo a presentar fiebres hasta 39 controladas, y mi piel continua poniéndose más marmoleada, y en espera de los resultados de todos los estudios y analíticas realizados, preventivamente empiezan colocándome antibióticos pero presento sintomatología de tener una infección severa, lo único bueno es que no requiero ser entubado nuevamente y tener que usar soporte ventilatorio y mi corazón bien, otra batalla que empiezo a librar, la más temida por los médicos infección hospitalaria y al oído escucho la voz alentadora de mis papis, me recuerdan lo fuerte que he sido, que recuerde cada día que hemos vivido en la habitación los tres juntos, que le pida a diosito nuevamente la benevolencia de que triunfe en esta nueva batalla y nos mantenga unidos.