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CAPITULO 6

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

22-06-2012 AL 28-04-2013

CLÍNICA EL ÁVILA - VENEZUELA 

4to MES DE VIDA, 1er MES DE HOSPITALIZACIÓN

PERIODO DEL 22-06-2012 AL 21-07-2012

Durante los primeros días dentro de la Unidad de Terapia Intensiva de la Clínica El Ávila, comenzaron a estabilizarme, superando la sepsis, que según evaluaciones su punto de partida fue por infección urinaria.

Para ver qué pasaba con mi corazón me hicieron un estudio de Ultra Sonido que arrojó un diagnóstico según informe, que tengo Dilatación de Cavidades Derechas, y Sospecha de Drenaje Pulmonar Anómalo, deciden hacerme un cateterismo cardiaco diagnóstico para constatar que pasaba, y es entonces cuando informan a mis papis de un nuevo diagnóstico y el definitivo, presento Hipoplasia de la Aorta (Coartación tipo Infantil) + Hipertensión Arterial Pulmonar.

Logro recuperarme hasta el punto que me retiran la ventilación mecánica por unos días, nuevamente empiezo a tomar biberón y leche materna pero también en biberón para no cansarme, tenía aproximadamente 10 días sin comer,.. Que hambre, sigo tolerando la extubación pero con soporte de oxigeno inducido a traves de tubo corrugado cerca de mi carita, mejoran mis condiciones clínicas.

Con un diagnóstico preciso, mi cardiólogo recomienda a mis papis que conversen con un grupo de doctores del Hospital Clínicas Caracas, que evalúen mi caso para que pueda ser intervenido quirúrgicamente, y éstos se niegan a practicarme la operación que necesito. Continúo en la Clínica el Ávila, en búsqueda de un Cirujano Cardiovascular que corrija mi problema, nuevamente mi cardiólogo conversa con un doctor externo y le comenta a mis papis que vendrá a valorarme.

El día 09-07-2012 viene a evaluarme un Doctor externo, Cirujano Cardiovascular que no pertenece al grupo de médicos de la Clínica el Ávila, y luego de conocer mi caso, acepta operarme y considera hacerlo de manera prácticamente inmediata, que alegría y que susto a la vez, teníamos el médico que corregiría mi problema, pero los riesgos de la operación eran elevados, le dicen a mis papis tiene el 1 % de soportar la operacion, aferrados a esta oportunidad y unica posibilidad de continuar con vida los tres nos encomentamos al Señor donde el esta nada falta. Bueno papa y mama como siempre, dicen con el favor de Dios que siempre nos acompaña confiamos en usted doctor, y él pide a mis papis que oren mucho mientras él hace con entrega, como si se tratase de su hijo la cirugía en mi corazoncito.

Ingreso a quirófano al día siguiente (10-07-2012), a que me practiquen la cirugía cardiovascular correctiva de Coartación Aortica – Aortoplastia + Anastomosis T-T + ampliación con parche de pericardio de bovino. Que nervios!! Que angustia!! Una operación de más de 7 horas, pero mis papis allí hablando siempre con Dios a las puertas de quirofano esperan firmes confiados que sus suplicas fueron oidas y el milagro concedido.

La operación fue un éxito, incluso no necesité el equipo de circulación extracorpórea, las primeras 48 horas me cuida el equipo del cirujano que me operó, contentos porque dentro de todo he respondido bien aunque hay mucha expectación. Durante estas primeras horas hay una baja en el conteo de mis plaquetas, y luego de pasar ya, las 48 horas comienzan a subir nuevamente.

El día 12-07-2012, paso al cuido por parte del personal de la Clínica el Ávila, en control de analíticas y/o laboratorios, se evidencia nuevamente una caída abrupta de mis plaquetas, (de 94.000 bajo a 60.000), así como inestabilidad hemodinámica. Mis papis angustiados investigan sobre bajadas en conteo de plaquetas y manifiestan a los médicos preocupación, solicitando que tomen acciones. Al día siguiente mis plaquetas ya habían llegado a 39.000, esta vez mas alarmados mis papis reiteran e insisten que deben hacer algo; pasa un día más, ya es 15-07-2012, han pasado 5 días después de la operación y son las 14:28hrs cuando me hacen la primera transfusión; la angustia de papi era que con esos valores tenia riesgo de hacer una hemorragia, pues así nos lo explicaba uno de los médicos.

Los Doctores preocupados comienzan a practicarme una serie de estudios de ultrasonidos, ya que continúo con valores alterados, y la hipótesis de que pueda hacer una hemorragia interna toma más fuerza; en un primer ultrasonido abdominal analizan todos mis órganos, constatando que no hay hemorragias, sólo una pequeña cantidad de líquido libre a nivel abdominal y barro biliar; en un segundo ultrasonido testicular se evidencian ambos testículos dentro de las bolsas escrotales, y un último ultrasonido cerebral que determina que sufro de una hidrocefalia leve, hallazgo que conlleva a solicitar que se me practique una Resonancia Magnética de cráneo al día siguiente.

Ya es 16-07-2012, me bajan a las 8:03hrs a  planta, donde se encuentra la unidad de imagenología y radiología para hacerme la RM de cráneo, concluyendo que presento hipotrofia, ventriculomegalia de tipo “ex vacuo, adelgazamiento del cuerpo calloso. Persiste  discreto CSP”. 

Pero estando allí, deciden también hacerme una tomografía helicoidal de tórax con alta resolución, sin que mis papis tuvieran conocimiento previo a éste estudio, donde no se evidencia imágenes que sugieran derrame pleural, ninguna hemorragia interna ni coagulaciones, no detectan ninguna otra alteración, continúo dormido por  la sedación y vuelvo a la UTIP, al despertar, algo anda mal, no puedo mover mis piernitas, tengo paraplejia flácida de miembros inferiores, es decir quede paralitico de manera inexplicable para mis padres, a pesar que según información médica la causa fue una hemorragia medular dorsal baja y cono medular, por complicación post operatoria a la cirugía cardiovascular…aunque existe discrepancia entre el equipo médico... Al parecer sería el único caso que después de 6 días de una cirugía cardiovascular quede paralitico, y curiosamente presente en mi columna a nivel lumbar una lesión…

Con lo sucedido a mis piernas, mis papis caen desbastados, con la evaluación neurológica que determina que puedo mover mis miembros superiores de manera simétrica, no poseo movimientos activos de  mis miembros inferiores, no respondo a estímulos dolorosos, sin respuesta plantar y arreflexia bilateral, indicando que quedaría paralitico el resto de mi vida. En este momento solicitan que se me realice una resonancia magnética de columna diagnostica.

Al subir a la UTIP, luego de realizado el estudio, informan que tengo un foco de hemorragia petequial paramedial derecha en el cono medular, con isquemia asociada a importante edema, por lo que el especialista procede a administrarme Metilprednisolona, pero al 50% de la dosis sugerida por el NASCIS II.

Sin embargo de manera inmediata a pesar de los sucedido mis papis se reponen se llenan de fortaleza y con una profunda fe oran y piden a Diosito, que quieren que esté con ellos como sea, que me deje vivir junto a ellos,  y solo les interesaba que mi corazoncito respondiera y que estaba aún con vida, era mi órgano principal sin corazón no hay vida, mi mami y papi me susurraban en el oído constantemente que me llenara de fuerzas, que no tuviera miedo que estaban a mi lado siempre, me decían dile a Diosito que te deje con nosotros y luchemos junto por la vida, le dije a Diosito el mensaje y le agregue que iba a cumplir esa bella misión de vida, que él y yo conocemos.

En los días sucesivos me hacen un electrocardiograma Dopller y mis plaquetas comienzan a recuperarse. 

Comienza por consecuencia tiempos prolongados de hospitalización e intubación ya que mi corazón está aún en insuficiencia cardiaca, requiero otras posibles intervenciones en el tiempo, también presento hipertensión pulmonar, necesitando tratamiento continuo para estas afecciones.